Piątek, 16 listopada 2018

Dr Agnieszka Kwiatkowska: Wierzę, że nikt nie chce odejść

Krzysztof wysyła mi zdjęcia: Ala na plaży, Ala na rowerze, Ala w kawiarni. Żyją jak każda inna para, a przecież ta kobieta jest całkowicie sparaliżowana, rusza jedynie okiem!

Z dr Agnieszką Kwiatkowską, logopedką z Centrum Medycznego Epimigren, rozmawia Lucyna Tataruch. Zdjęcia: Tomasz Czachorowski

Przed chwilą był u Pani pacjent. Wyglądali Państwo raczej jak para znajomych, a nie jak lekarz i chory.
Tak, to był Andrzej. Wszystkich moich podopiecznych traktuję jak bliskich znajomych. Rozmawiam z nimi normalnie, żartuję, śmieję się, nie tworzę sztucznego dystansu - np. jeśli nie muszę, to nie noszę przy nich lekarskiego fartucha. Myślę, że wielu z nich mi ufa, niekiedy bardziej niż rodzinie. Dobrze się z nimi czuję. Z Andrzejem jednak sytuacja jest wyjątkowa, bo przez ostatni rok stał się moim przyjacielem. Mimo bliskości z pacjentami, nigdy wcześniej tak bardzo nie zaprzyjaźniłam się z kimś, kto jest w takim stanie.


W jakim?
W stanie obniżonej świadomości. Andrzej trafił do naszego ośrodka w lutym 2016 roku po bardzo ciężkim udarze mózgu. Przyjechał z przygryzioną wargą, zupełnie wycofany, bez możliwości kontaktu. Pochodzi ze Śląska, ma 52 lata, był chirurgiem i 30 lat śpiewał w zespole szantowym. Zanim się poznaliśmy, lekarze przez rok twierdzili, że jest w stanie wegetatywnym, czyli że ma zachowane jedynie funkcje życiowe. Przywiozła go do nas żona; chyba chciała, żebyśmy potwierdzili tę diagnozę. Rozpoczęłam z nim terapię i po jakimś czasie okazało się, że w tym człowieku tli się coś więcej. Zaczął stopniowo uwalniać się z więzienia, jakim było dla niego ciało.

Nikomu przed Panią nie udało się do niego dotrzeć?
Nie, ale mi też to nie wyszło tak od razu. Do wielu pacjentów docieramy za pomocą sprzętu, który rejestruje ruch gałki ocznej. To często jedyna opcja rozmowy dla takich osób jak Andrzej. Wystarczy mieć jedno sprawne oko - można nim zaznaczać na monitorze słowa, obrazy czy zdania i komputer czyta za człowieka te komunikaty. Próbowałam tego z Andrzejem, ale nie wychodziło, nie reagował, przymykał oczy. Przez dłuższy czas byłam nawet przekonana, że ma znaczne problemy ze wzrokiem.

I co się zmieniło?
Pewnego dnia odsunęłam wszystkie urządzenia i postanowiłam spróbować czegoś innego. Wiedziałam, że jest lekarzem, zaczęłam więc czytać mu prasę medyczną. I nagle coś się zadziało. Andrzej otworzył szczerzej oczy. Widziałam, że słucha, a nawet wpatruje się w tekst. To był przełom. Potem puszczałam mu wykłady naukowe po polsku i po angielsku, włączałam muzykę, którą lubił. Jednocześnie obserwowałam, jak coś się w nim rozbudza. Nie była to jeszcze terapia, tylko sposób, by przebić się przez jakąś skorupę. Udało się - gdy po czasie wróciliśmy do ćwiczeń na sprzęcie, Andrzej zaczął zaznaczać słowa. Wskazywał, jak się czuje, czego chce, co myśli. Obecnie robi niesamowite postępy w terapii logopedycznej, powoli wydobywa z siebie głos. Podnosi już trochę ręce. To jedyny taki przypadek w Polsce: po tym wszystkim psychiatra na podstawie wielu testów orzekł, że Andrzej jest człowiekiem świadomym siebie i otoczenia Do ośrodka zaprosiliśmy prawnika i notariusza. W ich obecności sam podpisał z nami umowę i wybrał swojego pełnomocnika.

Niesamowite. A jak dziś wygląda Państwa przyjaźń?
Spędzamy razem wiele czasu, również poza terapią. Oglądamy filmy, czytamy książki, latem chodzimy na spacery po Osielsku - jak to przyjaciele. Opowiadam mu wiele rzeczy, pokazuję zdjęcia z miejsc, w których byłam. On też do mnie mówi, za pomocą swoich oczu. Mam w nim prawdziwe wsparcie. Zdarzają mi się gorsze dni, jak każdemu, i Andrzej potrafi to zrozumieć – czasem podniesie lekko rękę, chwyci mnie i trzyma, tak jakby chciał dodać mi otuchy. To dla mnie taki bardzo osobisty sukces. Dużo zyskuję wewnętrznie dzięki tej znajomości.

Sukcesów ma Pani więcej. Niektórzy mówią, że dosłownie wybudza Pani ludzi ze śpiączek.
To nie tak. Po prostu u wielu moich pacjentów latami błędnie diagnozowano stan wegetatywny. Przez 14 lat pracy pod moją opiekę trafiło przynajmniej 200 takich osób. Niektórych traktowano prawie jak przedmioty, wykonywano im różne zabiegi bez znieczulenia, bo „przecież nic nie czują i tak naprawdę ich nie ma”. A po naszej terapii okazywało się, że te diagnozy w mniejszym lub większym stopniu były błędne.


Jak w ogóle dochodzi do takich sytuacji?
Mówimy o ludziach po ciężkich urazach głowy, po różnego rodzaju wypadkach, nieudanych operacjach, wylewach, udarach. W takich okolicznościach najpierw trafia się na OIOM, gdzie leży się w śpiączce 4-6 tygodni pod aparaturą, respiratorem. Potem, gdy sytuacja się stabilizuje, pacjent się „wybudza”, to znaczy otwiera oczy. Ale nie wygląda to tak, jak na filmach, gdzie ludzie od razu odzyskują świadomość, witają się z rodziną, stają na nogi. Raczej przechodzi się w jeden z trzech stanów: wegetatywny, stan minimalnej świadomości albo zespół zamknięcia. Najczęściej stwierdza się ten pierwszy, ale - jak pokazują moje doświadczenia - po czasie wychodzi, że bardziej trafną diagnozą są dwa pozostałe.

Co to za stany?
Osoba z minimalną świadomością zwykle nie może ruszać kończynami, nie mówi. Nie jest w pełni obecna, ale może dawać jakieś oznaki świadomości, ma przebłyski. Np. podnosi lekko palec, w sposób powtarzalny przesuwa gałkę oczną. Taki pacjent nie musi rozumieć słów, ale odczytuje ton głosu, bliskość, ciepło. Nie ma co do tego reguły. Jednak pewne jest to, że coś się w nim dzieje - tak jak w Andrzeju. Trzeba tylko chcieć zauważyć tę iskrę.

A ten drugi stan - zamknięcia?
To całkowity paraliż, brak możliwości jakiegokolwiek ruchu, poza gałką oczną, a przy tym zachowanie wszystkich funkcji poznawczych, pełnej świadomości. Taka osoba słyszy, widzi, czuje, rozumie, ale często nikt o tym nie wie. Jest dosłownie zamknięta w swoim ciele.

Skąd się biorą te błędne diagnozy o stanach wegetatywnych?
W praktyce stosujemy określone skale, wykonujemy badania neuroobrazowania itp. - chcę podkreślić, że nie neguję tych metod. Są bardzo cenne, dużo nam mówią o funkcjonowaniu mózgu. Niestety, nie pokazują wszystkiego. Poza tym, często jest tak, że pacjenta diagnozuje się zaraz po wypadku, a później po miesiącach czy latach nikt już tego nie weryfikuje. Rodziny czekają na cud - na to, że ktoś się nagle „obudzi”, otworzy rano oczy i zacznie mówić - ale tak się nie dzieje. Człowiek siedzi na wózku albo leży w łóżku, patrzy w jeden punkt, a gdzieś głęboko w środku, w jego umyśle, coś żyje. Niestety, lekarz, mimo najszczerszych chęci, nie ma możliwości dostrzeżenia tego podczas narzuconego mu czasu badania, np. 10 minut.

Pani to dostrzega?
Mam to szczęście, że mogę poświęcić pacjentowi więcej czasu. Patrzę mu w oczy, mówię do niego, staram się go poznać. Chcę, żeby spróbował się trochę odsłonić. Każdego traktuję tak, jakby był świadomy. Pamiętam, jak zaczynałam pracę w Szpitalu Jurasza, gdy byłam na piątym roku studiów. Zawsze chciałam zajmować się dziećmi, ale trafiłam na oddział dla dorosłych w takich stanach… i już nie było odwrotu. Zobaczyłam błysk w ich oczach, rozszerzającą się źrenicę, ślad po czymś. Lekarze mówili „stan wegetatywny”, a ja widziałam ułamki sekund świadomości.

Czym jest dla Pani świadomość?
Hm… Można oczywiście przytoczyć definicję albo posiłkować się różnymi testami, ale mi to niewiele mówi. Samo odczuwanie to też może być jedynie odruch. Świadomość definiuję sobie jako coś więcej - np. bycie tu i teraz, chęć troski: o siebie i o innych ludzi, o to, co nas otacza.

Jak często pacjenci wracają do sprawności?
Do pełnej - bardzo rzadko. Z zespołu zamknięcia raczej się nie wychodzi, człowiek zostaje tam do końca życia. Czasem się mówi o jakichś cudownych uzdrowieniach - np. ktoś powstał po 4 tygodniach bycia śpiączce - ale to zazwyczaj zupełnie inne przypadki; choćby obrzęk mózgu, który naturalnie ustąpił, a nie stan obniżonej świadomości czy zamknięcie. Dla mnie sukcesami są te sytuacje, gdy ktoś po 11 miesiącach całkowitego braku kontaktu zaczyna wykonywać pierwsze ruchy. Miałam takiego pacjenta - chłopakowi chciano już pobrać narządy do przeszczepu. Dziś ma ukończoną szkołę średnią, chodzi z kijkami, gada za dziesięciu.

Zawsze podchodzi Pani do nowych pacjentów z nadzieją, że uda się zmienić ich stan?
Nie możemy nic zakładać. Są przypadki, że ktoś milczy 10 czy 15 lat, ale pewnego dnia zaczyna robić minimalne postępy i po 12 miesiącach odzyskuje mowę. Przychodząc do pacjenta na nic się nie nastawiam. Nie myślę o tym, że mam mu pomóc odzyskać świadomość - zwariowałabym z takimi oczekiwaniami przez te wszystkie lata. Zastanawiam się po prostu, co mogę zrobić w tej chwili.

http://m.7dni.pl/2018/01/orig/11534-359692.jpg

Poddała się Pani kiedyś?
Nie… Pamiętam kobietę, która nauczyła mnie, żeby nigdy z nikogo nie rezygnować. Przyjechała do kliniki pod respiratorem, ratownik powiedział o niej „długo nie pożyje, nie ma szans”, a żyje do dziś. Po 6 miesiącach odłączono ją od aparatury. Jej mąż uprzedził mnie, że logopeda nie będzie potrzebny, bo pani nie ma lewej półkuli mózgu i na pewno nie zacznie mówić. Postanowiłam jednak poćwiczyć z nią buzię, żeby nie było ślinotoku i szczękościsku. Po kolejnych 6 miesiącach wypowiedziała pierwsze słowa. Z ośrodka wyszła o balkoniku. Do dziś nie wiemy, jak to było możliwe.

Ale w cuda Pani nie wierzy?
Nie myślę o tym w takich kategoriach. Według mnie to nie są cuda, tylko ta część wiedzy o mózgu i jego funkcjonowaniu, której jeszcze nie mamy. Dlatego właśnie nigdy się nie poddaję.

Jest Pani przeciwniczką prawa do eutanazji?
Nie chcę mówić o ludziach, którzy np. doświadczają silnego bólu itp., bo to zupełnie co innego. Jednak w przypadku takich osób jak moi pacjenci - tak, jestem przeciwniczką. Wszyscy, z którymi pracowałam, gdy odzyskiwali zdolność do komunikowania się, potwierdzali, że chcą żyć. Cały czas walczyli, choć nie było im łatwo. Często płakali z bezsilności. Ale nigdy nie prosili o śmierć. Oczywiście wielu z nas - zdrowych ludzi - nie wyobraża sobie takiego funkcjonowania. Ja też nie. Myślę jednak, że perspektywa się zmienia, gdy faktycznie jest się już w takiej sytuacji. Wierzę, że tak naprawdę nikt nie chce odejść. Zdaję sobie sprawę z tego, że takie prośby się zdarzają, ale moim zdaniem to krzyk o coś innego - o sens, o bycie potrzebnym, o normalne życie. Staram się robić wszystko, żeby zapewnić to moim pacjentom.

Co ma Pani na myśli mówiąc „normalne życie”?
Spotkania z ludźmi. Rozmowy. Hobby. Przyjaźń. Wszystko to, co składa się na naszą codzienność. Nawet wyjście do kina. Dlaczego te osoby mają tego nie doświadczać? Planujemy dla pacjentów różne wycieczki. Jeden pan - całkowicie sparaliżowany - zaznaczył na monitorze wzrokiem, że marzy o tym, by kupić żonie biżuterię, a potem pójść z nią na randkę, więc staraliśmy się to wszystko zorganizować. Ci ludzie chcą uczestniczyć w życiu swoich bliskich, chcą wiedzieć, co się dzieje, i chcą być traktowani normalnie. Często powtarzam rodzinom: nie czekajcie na tę osobę sprzed wypadku, na waszego dawnego Andrzeja, Justynę, Gabrysię czy Waldka. Kochajcie ich teraz takimi, jakimi są. Pomóżcie im w ten sposób zaakceptować tę sytuację, pogodzić się z tym. Dajcie im żyć. I dbajcie o nich. Szczególnie kobiety bardzo mocno zmieniają się fizycznie w takim stanie. Przypominam więc bliskim: pomalujcie jej paznokcie, usta, zróbcie fajnie włosy. Wiem, że krótkie fryzury są wygodne dla osób, które sprawują opiekę, ale wygląd to też jest element tej normalności.

Jak rodziny sobie radzą z tą całą sytuacją? Godzą się z tym, że Andrzeja czy Justyny sprzed lat już nie będzie?
Nie ma co się oszukiwać, to jest trudne. Rzadko która rodzina się godzi, spotkałam tylko kilka takich i to są prawdziwe wzory do naśladowania. Częściej jednak bliscy w kółko powtarzają: „Kiedy do nas wrócisz? Odezwij się, prosimy. Czekamy na ciebie”. To nie pomaga. Pamiętam jedną pacjentkę, która wcześniej była modelką, jeździła do Mediolanu, miała nawet zdjęcia z Anją Rubik. Po wypadku bardzo zmieniła się fizycznie. Jej mama nigdy się z tym nie pogodziła. Nie mogła zapomnieć, jaką miała cudowną córkę. Wszędzie chodziła z jej dawnymi zdjęciami. Spotkałam też rodziców, którzy stali przy łóżku dziecka i mówili załamującym się głosem: „Co teraz z tobą będzie? Tyle pieniędzy wydaliśmy na twoje studia i wszystko na marne…”. Inni podczas ćwiczeń komentowali: „Nic z tego nie będzie, on już nigdy z tego nie wyjdzie”. To są bardzo przykre słowa. Nie wiemy, czy ta osoba słyszy, ale zawsze powinniśmy zakładać, że tak. Ludzie w stanie obniżonej świadomości pod wpływem otoczenia mogą wycofać się jeszcze bardziej. Przestają próbować, boją się, że po raz kolejny wszystkich zawiodą. W końcu obojętnieją i odchodzą całkowicie.

Kto najczęściej przy nich zostaje?
Przy młodych osobach trwają matki. Widzę też, jak żony zostają przy mężach, ale odwrotnie to już różnie bywa. Narzeczeni, dziewczyny czy przyjaciele niestety często odchodzą.

Wspomniała Pani o tych kilku rodzinach, które mogą być wzorem…
Tak, opowiem o jednej z nich. To małżeństwo, Ala i Krzysztof. Ona w wieku 41 lat dostała udaru, jest w zespole zamknięcia. Najprawdopodobniej nigdy z niego nie wyjdzie. Krzysztof opowiada czasem, że dzwonią do nich dziennikarze - chcą pokazać ludziom, jaka spotkała tę parę wielka tragedia. On się nigdy na to nie godzi. „O czym wy mówicie, jaka tragedia?” - odpowiada. - „Po prostu zmieniliśmy tryb życia”. Kupili sobie ten sprzęt do komunikowania się ruchami gałki ocznej - do użytku domowego kosztuje to obecnie trochę powyżej 20 tys. złotych, ale można dostać dofinansowanie z różnych fundacji. Dzięki temu rozmawiają ze sobą i nie ma dla nich rzeczy niemożliwych. Ala np. pisze, że chciałaby w tym roku pojechać nad morze, więc Krzysztof organizuje takie wakacje. Wysyła mi potem zdjęcia: Ala na plaży, Ala na specjalnym rowerze, Ala w kawiarni. Żyją jak każda inna para, może nawet i lepiej, a przecież ta kobieta jest całkowicie sparaliżowana, rusza jedynie okiem. To jest coś niesamowitego!

Zawsze tak było?
Nie, dopiero u nas w ośrodku zdiagnozowano u Ali zespół zamknięcia. Wcześniej przez siedem lat lekarze twierdzili, że to stan wegetatywny. Okazało się jednak, że jest w pełni świadoma.

Siedem lat żyła nierozumiana przez nikogo… A Krzysztof? Wierzył, że ona tam jest?
Wspominał kiedyś, że nawet się nad tym nie zastanawiał. Od początku postanowił normalnie do niej mówić, dbać o nią, opiekować się. Dzięki niemu zawsze miała pięknie ułożone włosy, dobrany strój, na szyi apaszkę. Wszyscy mu cały czas powtarzali, że ona nie słyszy, nie widzi, nie czuje, ale dla Krzysztofa to niczego nie zmieniało. Traktował ją tak jak wcześniej.

Co za niesamowity człowiek…
Tak, wspaniały. Do tego niewiarygodnie ciepły i pogodny. Uwielbiam tę rodzinę.

Jak udało się Pani dotrzeć do Ali?
Pierwsze próby kontaktu były nieudane, ale tak zwykle bywa. Pomyślałam sobie jednak, że skoro siedzi przede mną elegancka kobieta, to może skuszę ją butami? Otworzyłam slajdy i zapytałam, czy jakaś para jej się podoba. Przekładałam te zdjęcia, jedne, drugie, trzecie… w pewnym momencie Ala otworzyła szerzej powieki i zaznaczyła na ekranie wzrokiem konkretny obrazek. Komputer przeczytał: „Tę parę butów chcę”. Zmieniłam kolejność, żeby sprawdzić, czy to nie przypadek, ale nie - Ala znowu wybrała tak samo. Gdy pokazałam to Krzysztofowi, zaczął płakać. Powiedział, że dokładnie taką parę żona kupiła sobie dwa dni przed udarem. „Pani Alu, mąż tu jest, może chciałaby pani jemu coś przekazać?” - zapytałam jeszcze. Chciała, nic dziwnego - po 7 latach milczenia… Miała do wyboru mnóstwo gotowych zdań o tym, jak się czuje, czego jej trzeba itp.

Co wybrała?
„Kocham cię”.


Dr Agnieszka Kwiatkowska



logopedka, pracuje w Centrum Medycznym Epimigren w Osielsku, współtwórczyni CyberOka, od 14 lat prowadzi terapię logopedyczną i poszukuje komunikacji z osobami w stanach obniżonej świadomości.

http://m.7dni.pl/2018/01/orig/c5c65-359693.jpg

Rozpowszechnianie niniejszego artykułu możliwe jest tylko i wyłącznie zgodnie z postanowieniami „Regulaminu korzystania z artykułów prasowych” i po wcześniejszym uiszczeniu należności, zgodnie z cennikiem.

Partnerzy Miast Kobiet

  • Consilis
  • Positivemind.pl
  • Focus
  • UM Bydgoszcz
  • Brigdehead
  • Teatr Polski
  • FKE
  • MCK Bydgoszcz
  • Dwór Artusa
  • Helios
  • Multikino
  • Cinema City