Wtorek, 19 czerwca 2018

Więcej niż jedno życie - rozmowa z dr n. med. Aleksandrą Woderską

O możliwość pobrania narządów często pytają rodzice zmarłych dzieci. Wiedzą, że dzięki temu być może ktoś inny nie będzie musiał patrzeć, jak umiera jego syn czy córka

- mówi dr n. med. Aleksandra Woderska, regionalna koordynatorka pobierania i przeszczepienia narządów, w rozmowie z Lucyną Tataruch. Zdjęcia: Tomasz Czachorowski

W Klinice Transplantologii i Chirurgii Ogólnej Szpitala Uniwersyteckiego nr 1 w Bydgoszczy od 2000 roku przeszczepiono 1115 nerek od dawców zmarłych i 28 od dawców żywych. Na Krajowej Liście Oczekujących na wszystkie narządy jest obecnie około 1700 osób, z czego 1000 to potencjalni biorcy nerki. Średnio czeka się na ten narząd 10 miesięcy. Przeszczepienie nerki jest najlepszą, a dla wielu pacjentów jedyną możliwą metodą leczenia.

Myśląc o Pani pracy, zastanawiałam się nad tym, jak dużo w niej skrajnych emocji. Bo przecież w transplantologii - w większości przypadków - żeby jedna osoba mogła żyć, druga musi najpierw umrzeć.
Nie należy o tym myśleć w ten sposób. Śmierć w tej relacji przydarza się bez względu na potrzeby transplantologii. To są dramatyczne chwile, ale w takiej sytuacji wiem, że nie dało się zrobić nic więcej dla zmarłego pacjenta. Natomiast jego narządy mogą uratować i przedłużyć życie kilku osobom.


Jako koordynatorka transplantacyjna czyim jest Pani adwokatem - osób, które czekają na przeszczep czy zmarłego dawcy i jego rodziny?
Lekarze i koordynatorzy transplantacyjni są adwokatami obu stron. Gdy razem z lekarzem po śmierci pacjenta rozmawiamy z jego rodziną, to nigdy nie zapominamy o tym, co te osoby przeżywają. Często są w szoku, nie godzą się na tę sytuację. Emocje, jakie się wtedy pojawiają, mogą być zupełnie nieprzewidywalne. I nie należy tego w żaden sposób oceniać. Bliskim zmarłego zostawiamy też miejsce na ciszę, dajemy czas na pożegnanie…

Rozmowa w takiej sytuacji musi być trudna.
Jest, bo dotyczy przecież przekazania pośrednio daru - dla obcej, anonimowej osoby - w chwili, gdy ktoś doświadcza największej straty. Mamy tego świadomość. Ale kluczową rolę odgrywa przy tym profesjonalizm. Nie możemy sami przyjmować smutku czy rozpaczy rodziny, bo przysłoniłoby nam to cel rozmowy. Tym celem jest uzyskanie odpowiedzi na pytanie: jakie było stanowisko zmarłego wobec pobrania jego narządów po śmierci.

W Polsce obowiązuje domniemana zgoda - jeśli ktoś nie wyraził wcześniej sprzeciwu, to zakłada się, że chciał zostać dawcą. Rodziny zmarłych akceptują taki stan rzeczy?
Sprawdzano to w jednym z badań CBOS-u. Na pytanie, kto powinien decydować o pobieraniu narządów: rodzina czy każdy sam za życia, trzy czwarte badanych wskazało na drugą opcję. Ale niemal jedna piąta uznała, że powinna decydować jednak rodzina. Częściej odpowiadali tak najstarsi respondenci. Zgodnie z prawem sprzeciw w Polsce można zgłosić na trzy sposoby, jednym z nich jest wpis do Centralnego Rejestru Sprzeciwów. Drugi to napisanie własnego oświadczenia, a trzeci przekazanie informacji rodzinie, która później potwierdzi to pisemnie. W praktyce więc, jeśli nie ma zarejestrowanego sprzeciwu w CRS-ie, ale rodzina twierdzi, że zmarły nie godził się na oddanie narządów, to odstępuje się od jakichkolwiek działań w tym kierunku.

Zdarza się tak, że rodzina nie wie, jaka była wola zmarłego?
Tak i jest to duży problem - w tej całej tragicznej sytuacji bliscy czują dodatkowy ciężar na swoich barkach. Bo brat albo tata nigdy nic na ten temat nie mówił i jak teraz tak nagle zdecydować za niego? Ponad połowa Polaków akceptuje oddanie swoich narządów po śmierci, ale jednocześnie osiem na dziesięć osób przy żadnej okazji nie mówi o tym rodzinie. W wielu domach się o tym nie rozmawia.

A są rodziny, które same pytają lekarzy, czy narządy zmarłego będą przeszczepiane?
Często pytają o to rodzice zmarłych dzieci. Wiedzą, że być może dzięki temu ktoś nie będzie musiał patrzeć, jak umiera jego syn czy córka. Oni dla swojego dziecka nie mogą już nic zrobić, ale chcą pomóc innym… I chcą, by część ich dziecka żyła dalej.

Jest jakiś przypadek zmarłego dawcy, który szczególnie utkwił Pani w pamięci?
To był młody mężczyzna, zmarł na skutek krwawienia z pękniętego tętniaka w mózgu. Miał zaplanowany ślub, w domu przygotowany pokoik dla dziecka. Razem z narzeczoną chcieli założyć rodzinę. Jeden dzień wszystko zmienił. Jego matka i narzeczona potwierdziły zgodę na pobranie narządów. Ale zanim się to stało, zapytały jeszcze o możliwość pobrania nasienia. Chciały, by choć część tych planów mogła się zmaterializować…

Wykonuje się takie pobrania?
Technicznie jest to możliwe i na świecie się to robi, choć niezwykle rzadko. W Polsce, podobnie jak w wielu krajach, nie ma regulacji prawnych w tym zakresie. To bardzo złożona kwestia, nasuwająca też pytania natury etycznej. Ta prośba nie została więc spełniona.

Wspomniała Pani o Centralnym Rejestrze Sprzeciwów. Ile Polaków zgłosiło tam, że nie chce oddać po śmierci narządów?
Na dziś z tej możliwości skorzystało niemal 30 tysięcy osób, czyli populacja średniej wielkości miasta, np. Brodnicy. Najwięcej sprzeciwów zarejestrowały osoby w wieku 40-49 lat, więcej kobiet niż mężczyzn. Tylko w 2016 roku do CRS-u wpłynęło ponad 2 tysiące nowych zgłoszeń - w większości osób trzydziestoletnich - ale było też 10 cofnięć rejestracji. Ogólne powody sprzeciwów znamy z badań społecznych: w 2012 roku najwięcej respondentów powoływało się na względy religijne.

To zaskakujące, bo Kościół katolicki nie jest przeciwny transplantologii.
Gdy w 2010 roku w naszym województwie powstawał list intencyjny w ramach programu „Partnerstwa dla Transplantacji” to hierarchowie Kościoła również się pod nim podpisali. Jan Paweł II mówił, że oddanie narządu jest największym darem dla drugiego człowieka. To wielkoduszna solidarność i heroizm dnia codziennego. Myślę więc, że tak motywowane sprzeciwy wynikają raczej z błędnej interpretacji religii. Zresztą w tych badaniach zostało to doprecyzowane, m.in. jako „wpływ wiary pojmowanej negatywnie”, w postaci „zabobonów i przesądów”. Na drugim miejscu wśród powodów odmowy była niechęć do ingerowania w ciało zmarłego i potrzeba zachowania jego integralności, a na trzecim brak wiedzy i niewielka świadomość społeczna.

Na zaufanie do transplantologii z pewnością wpływają też głośne afery, np. takie jak sprawa lekarza, o którym jeden z polityków mówił kiedyś na konferencji prasowej: „Nikt już nigdy przez tego pana życia pozbawiony nie będzie”.
Tak, ale to nigdy nie jest jeden czynnik. Medycyna, a szczególnie transplantologia kliniczna, jest bardzo wrażliwa na społeczne nastroje. Zaufanie powinno być fundamentem naszej działalności, na nim budowane jest poczucie bezpieczeństwa. Niestety jakiś procent sprzeciwów - niewielki, ale jednak - motywowany jest też krytycznym podejściem do różnych procedur medycznych, np. do diagnozowania śmierci mózgu, po której może potencjalnie dojść do pobrania narządów.

Mówiąc wprost: ludzie boją się, że ktoś uzna ich za zmarłych, zanim umrą. Że lekarze nie zrobią wszystkiego, co mogliby zrobić.
Sądzę, że bierze się to właśnie z braku wiedzy na temat procedur diagnostycznych. Śmierć mózgu nie jest stwierdzana po to, by można było pobrać od kogoś narządy i tkanki. Poza tym proces postępowania diagnostycznego w takich przypadkach jest wielogodzinny, czasem kilkudobowy. Ostatecznie potwierdza to trzech lekarzy różnych specjalności. Nie ma tu miejsca na żadną niepewność i czyjąś dowolną interpretację. To nie jest np. śpiączka, z której można się wybudzić. Na trwałość i nieodwracalność śmierci mózgu zawsze są niepodważalne dowody.

Dawca może być również żywy - jak w przypadku przeszczepień nerek, które wykonuje się m.in. w Państwa klinice.
Tak, 6 maja 2000 roku przeszczepiono w naszym szpitalu pierwszą nerkę od dawcy zmarłego, a już cztery dni później siostra oddała nerkę bratu. Najczęściej decydują się na to członkowie bliskiej rodziny - tzn. rodzice dla dzieci, rodzeństwo, małżonkowie - a jeśli chodzi o płeć, to kobiety. Są też inne przypadki, ale przy nich dodatkowo potrzebna jest zgoda Komisji Etycznej Krajowej Rady Transplantacyjnej i Sądu Rodzinnego.

Jakie to są przypadki?
Choćby taki przykład przeczący stereotypom: Bydgoszcz, wiosna 2013 roku, teściowa oddała nerkę zięciowi. Są też historie przeszczepień między szwagrami, przeszczepień krzyżowych i łańcuchowych - np. połączone pary oddają nerki nieswoim partnerom. Byliśmy drugim ośrodkiem w Polsce, który zrobił taką operację. Małżeństwo z Bydgoszczy skrzyżowało się z parą toruńską. Nie przeprowadza się natomiast tzw. przeszczepień altruistycznych. Nie można oddać nerki przyjacielowi lub obcej osobie.

Jako argument przeciwko przeszczepieniom od niespokrewnionych osób podaje się często ryzyko handlu narządami.
W Polsce handel narządami nie istnieje. Było to sprawdzane. Jeśli jednak chodzi o przeszczepienia altruistyczne, to praktykuje się je z sukcesem, w niektórych krajach, np. w Holandii. U nas również toczą się dyskusje na ten temat. Niewykluczone, że z czasem prawo się zmieni.

Dużo jest w Polsce przeszczepień od żywych dawców?
Porównując Polskę do Skandynawii czy USA - nie. Tam przeszczepienia rodzinne stanowią 40 procent wszystkich tego typu operacji, u nas jedynie 5, co i tak jest już efektem wytężonych prac w ostatnich latach.

Dlaczego Polacy tak rzadko pomagają w ten sposób swoim bliskim?
Pyta pani, czy kochamy naszych bliskich mniej niż Skandynawowie lub Amerykanie? Z mojego doświadczenia wynika, że mamy sporo zgłoszeń potencjalnych par dawca-biorca, ale są one dyskwalifikowane na różnych etapach postępowania. Przychodzą do nas osoby, które czują się subiektywnie zdrowe, jednak w toku badań dowiadują się, że bezpieczniej dla nich będzie zachować obie nerki. Bo np. istnieje ryzyko, że kiedyś rozwinie się u nich to samo schorzenie, które dziś dotyka członka rodziny. My w takim przypadku przede wszystkim musimy kierować się dobrem osoby zdrowej, nie wolno nam jej dodatkowo narazić na jakiekolwiek niebezpieczeństwo. Nie może więc pomóc w ten sposób bliskiej osobie.

Kolejna zła wiadomość w rodzinie…
Pamiętam taki przypadek: mama chciała oddać nerkę synowi. Była zdrowa, ale badania immunologiczne wykazały, że nie może tego zrobić, bo ryzyko odrzucenia nerki przez biorcę jest zbyt wysokie. Gdy się o tym dowiedziała, zaczęła płakać. Zdrowa osoba płakała, bo nie mogła zostać poddana operacji, która nie była dla niej lecznicza… Tak naprawdę płakała z bezsilności, że nie może pomóc swojemu dziecku. Warto jednak nie tracić nadziei. W tym przypadku po pewnym czasie powtórzono badanie i okazało się, że mimo tych wstępnych wyników, pobranie i przeszczepienie są realne. Ostatecznie mama oddała nerkę synowi dając mu szansę na dłuższe życie.

Bywa i tak, że to biorca nie zgadza się na przyjęcie nerki?
Jeden z naszych pacjentów wspominał kiedyś, że przyjęcie narządu od żywego dawcy wcale nie jest łatwe. Biorcy czują się odpowiedzialni za tych, którzy chcą oddać im część siebie. Zwykle to rodzice mają wątpliwości, gdy oddanie nerki deklarują ich dzieci.

Przyjęcie narządu wiąże się z późniejszym poczuciem winy?
To się zdarza, potwierdzają to badania. Poczucie winy może pojawić się też u osób, które dostają narząd od zmarłego dawcy. Niektórzy pacjenci krytycznie oceniają przy tym swoją sytuację - zastanawiają się, czy zasłużyli na taki dar.

Mogą się dowiedzieć, kto podarował im drugie życie? Nawiązać kontakt z rodziną tej osoby?
Znane są przypadki, w których rodziny dawców bądź biorcy docierali do siebie własnymi sposobami. My, jako ośrodek transplantacyjny, zgodnie z prawem nie możemy ujawniać informacji o żadnej ze stron. Nigdy zresztą nie wiemy, czy wszyscy w tej relacji faktycznie sobie tego życzą. Wiele z tych osób zaczyna wracać do swojej normalności i nie chce rozdrapywać ran. Czasem biorcy proszą mnie też o to, bym podała im przynajmniej imię dawcy. Chcą modlić się za konkretną osobę.

A Pani nie może podać tego imienia.
Nie wolno mi tego zrobić. Wiem, że wielu pacjentów zapala znicze za swoich dawców w dniu Wszystkich Świętych. A o przeszczepionym narządzie mówi „przyjaciel”.

Pamięta Pani pierwsze przeszczepienie, jakie Pani widziała?
Hm… Pamiętam jedno z pierwszych: to była kobieta, która informację o tym, że została wytypowana do przeszczepienia nerki, otrzymała w momencie, gdy wbijała świeczki w swój urodzinowy tort. Kończyła właśnie 60 lat. Tortu nie zdążyła już zjeść, bo musiała od razu jechać do szpitala, a pacjent powinien być na czczo (śmiech).

To musiał być dla niej cudowny prezent urodzinowy. Wracając więc do początku naszej rozmowy: pozytywne emocje przeważają w Pani pracy?
Zdecydowanie tak. U nas w klinice najczęściej jestem przy biorcach. Przyjeżdżają do nas pacjenci z całej Polski, odbieram ich z izby przyjęć o każdej porze dnia i nocy. We współpracy z lekarzem transplantologiem i zespołem pielęgniarskim wprowadzam we wszystko aż do sali operacyjnej, gdzie czeka zespół anestezjologiczny i chirurgiczny. Wiem, że jestem jakąś epizodyczną postacią w życiu tych ludzi, czekam na nich w pewnym miejscu na ich drodze do zdrowia. Ale oni to pamiętają. Niejeden pacjent, który przyjechał na kontrolę do poradni transplantacyjnej, wspominał: „Pamiętam, jak pani w nocy przyszła mnie odebrać, gdy przyjechałem”. Dużo jest takich wzruszających momentów. Jednak wszystko to, co widzę na co dzień, sprawia również, że nie zapominam o tym, co najistotniejsze. O rozmowie z bliskimi, o mówieniu im ważnych rzeczy. Bywam świadkiem sytuacji, gdy brakuje już na to czasu. Gdy ktoś umiera. Nigdy nie wiadomo, czy jutro będzie takie samo jak wczoraj. To truizm, ale warto sobie czasem o tym przypomnieć.

*dr n. med. Aleksandra Woderska



od 2007 roku koordynatorka transplantacyjna, starszy asystent w Klinice Transplantologii i Chirurgii Ogólnej Szpitala Uniwersyteckiego nr 1 im. dr A. Jurasza w Bydgoszczy, regionalna koordynatorka pobierania i przeszczepiania narządów Centrum Organizacyjno-Koordynacyjnego ds. Transplantacji Poltransplant; rekordzistka i złota medalistka Igrzysk Lekarskich 2017 w rzucie oszczepem.

http://m.7dni.pl/2018/03/orig/6cb5e-359824.jpg

Rozpowszechnianie niniejszego artykułu możliwe jest tylko i wyłącznie zgodnie z postanowieniami „Regulaminu korzystania z artykułów prasowych” i po wcześniejszym uiszczeniu należności, zgodnie z cennikiem.

Partnerzy Miast Kobiet

  • Consilis
  • Positivemind.pl
  • Focus
  • UM Bydgoszcz
  • Brigdehead
  • Teatr Polski
  • FKE
  • MCK Bydgoszcz
  • Dwór Artusa
  • Helios
  • Multikino
  • Cinema City