Piątek, 16 listopada 2018

Serce matki nie kłamie – rozmowa z Anetą Meszko

Gdy na świecie pojawia się chore dziecko, nikt nie wie, jak sobie radzić. Mam cel, by ludziom pomóc ogarniać tę trudną rzeczywistość.

Rozmawiał Mariusz Sepioło, zdjęcia Jacek Smarz

Z Anetą Meszko*, założycielką portalu silniwchorobie.pl, rozmawia Mariusz Sepioło


Nina urodziła się w 23. tygodniu ciąży.
Był rok 2009, zbliżałam się do trzydziestki, miałam stabilne życie, oboje z mężem pracowaliśmy i marzyliśmy o dziecku. Podczas wizyty u ginekologa usłyszałam: „Ma pani rozwarcie”. Byłam przerażona. Natychmiast pojechałam do szpitala. Czekałam cztery godziny w izbie przyjęć. W końcu nie wytrzymałam, nakrzyczałam na pielęgniarki i dopiero wtedy mnie przyjęto. Poinformowano mnie, że resztę ciąży przeleżę w szpitalu. Następnego dnia Nina była już na świecie. To było traumatyczne przeżycie. Ale najbliższy czas miał być jeszcze gorszy.

Dlaczego?
Od lekarza usłyszałam, że Nina nie przeżyje. Żadnej nadziei, zero szans. „Jeszcze nigdy w tym szpitalu nie uratowano dziecka z 23. tygodnia ciąży”. Nina była wielkości mojej ręki. W ciężkim stanie po cesarskim cięciu, zobaczyłam ją dopiero trzeciego dnia. Tych uczuć nie da się opisać. Wcześniej nie zdążyłam się nawet oswoić z myślą, że jestem w ciąży. Nie miałam brzucha. A tu nagle na świecie pojawia się ta mała istota, która w żaden sposób mnie nie przypomina. Ja byłam w szoku, a dziecko umierające. Wszystko jak w filmie, który się przede mną wyświetlał. Od początku zdawaliśmy sobie sprawę z tego, że nawet jeśli Nina przetrwa, to nie zostanie z nami na długo. Nie planowaliśmy dalekiej przyszłości. Żyliśmy dniem.

Nina przez 10 dni leżała w Toruniu na intensywnej terapii.
I w stanie krytycznym została przewieziona do Bydgoszczy, stamtąd do Krakowa na trzy miesiące, a potem znowu na miesiąc do Bydgoszczy. Ważyłam wtedy nieco ponad 40 kilogramów i traciłam siły. Nina umierała co kilka dni, po czym znowu udawało jej się przetrwać. Wykańczało mnie to. Siedziałam w szpitalu i co trzy godziny ściągałam mleko do laktatora, świecąc gołym biustem przed całym oddziałem.

Mogliście liczyć na pomoc bliskich?
Życie zweryfikowało nasze znajomości. Niektórzy odzywali się po kilku latach milczenia, a niektórzy „przyjaciele” - jak wtedy myśleliśmy - zerwali z nami kontakt. Staram się tego nie rozpamiętywać. Postawy są różne, to skrajna, graniczna sytuacja. Może niektórzy nie chcą się z czymś takim mierzyć. Rozumiem to. Czasami nie wiemy: dzwonić czy nie? Co powiedzieć? Z drugiej strony - może wystarczy napisać SMS: „Pamiętaj, że jestem”.

Jak wygląda życie rodziców wcześniaka tuż po porodzie?
Ja ciągle byłam w szpitalu, mąż musiał dzielić czas na szpital i pracę. O ósmej jechałam do Bydgoszczy, wracałam o drugiej w nocy. Kilka godzin snu i z powrotem. Nigdy nie wiedziałam, co usłyszę w szpitalu. Czy że dzisiejsza noc była okej, czy może że Nina była reanimowana i z tego nie wyjdzie? Jechałam tam zawsze z duszą na ramieniu.

„Siła w chorobie” przychodzi po czasie?
Wtedy, w tym krytycznym momencie, działa się instynktownie. Wiele matek swoje dzieci porzuca - bo na takie życie nie ma czasu, nie ma pieniędzy na bilet na pekaes. Może być tak, że oprócz wcześniaka ma się w domu jeszcze trójkę małych dzieci, a co miesiąc na konto wpływa jedna pensja. Co wtedy? Ja sobie takie pytania zadaję. I nie oceniam. Uważam tylko, że jeśli ma się podstawowe poczucie przyzwoitości wobec żywej istoty, trzeba robić tyle, ile można.

Co to znaczyło w Państwa przypadku?
Gdy ja codziennie jeździłam do szpitala, do dziecka, mąż - chociaż musiał pracować, żeby nas utrzymać - w międzyczasie jeździł do hospicjów dowiedzieć się, jak w ogóle opiekować się takim wcześniakiem w domu. Dla rodzica skrajnego wcześniaka, którym opiekuje się cały sztab wykwalifikowanych lekarzy i pielęgniarek, zabranie tak chorej istoty do domu to straszne obciążenie i ogromny stres. Sytuacja nas wykańczała i postanowiliśmy z mężem, że Nina spędzi pierwsze urodziny w domu. Jednak nie byliśmy na to kompletnie przygotowani.

Jak to?
W Polsce standardy są takie: jeśli człowiek nie jest w stanie połknąć pożywienia, wykonuje mu się PEG, czyli przezskórną gastrostomię endoskopową. Jeśli nie oddycha - tracheotomię. Tego wszystkiego udało nam się uniknąć tylko dzięki naszym sprzeciwom. Uparliśmy się, że Nina odżywiana będzie przez sondę, a wentylowana za pomocą maski na nos. No i zaczęły się problemy. Bo jeśli dziecko z sondą trafi do szpitala, w którym pielęgniarka nie umie jej obsłużyć, to po prostu nie przetrwa. Jeśli potrzebuje bezinwazyjnej wentylacji oddechowej, to w przeciętnym polskim szpitalu jej nie otrzyma. Najlepiej jest zrobić dziurkę w gardle i mieć święty spokój. Zawsze dużo czytaliśmy, szukaliśmy za i przeciw. W internecie nie było jeszcze tak wiele informacji, w tamtym czasie nie było smartfonów, pytaliśmy więc u znajomych, u poleconych przez przyjaciół lekarzy. A ci nie zawsze udzielali pełnych informacji. Jeden z nich bardzo się dziwił, dlaczego Nina nie ma PEG. Przestał, kiedy i jemu urodził się wcześniak.

To ponury obraz służby zdrowia w Polsce.
Uogólniając, lekarze w Polsce pracują w ciągłym pośpiechu, są przepracowani, przechodzą z dyżuru na dyżur, wypełniają tony papierów. Nieraz nie potrafią, a czasem nie chcą komunikować się z pacjentami czy ich rodziną i po prostu zbywają. Inną sprawą jest to, że często odgórne przepisy narzucają szablonowe postępowanie, co według mnie jest kwestią do dyskusji. Każdy pacjent to odrębny przypadek.

Dlaczego założyła Pani portal silniwchorobie.pl?
Bo sama często poszukuję informacji i trafiam na ścianę. Idę do NFZ, pytam i niczego się nie dowiaduję. Chciałabym, żeby na moim portalu znalazły się merytoryczne teksty, z których rodzice będący w potrzebie dowiadywaliby się ważnych rzeczy. Jakiś czas temu zmniejszyło się dofinansowanie do pieluchomajtek dla dzieci niepełnosprawnych. Wielu rodziców nawet nie wie, że o takie dofinansowanie można się starać. Nikt im o tym nie mówi. Lekarz rodzinny nie ma obowiązku, pielęgniarka nie musi, czasem też personel medyczny nawet o tym nie wie. Rodzice chorych dzieci zostawieni są sami sobie. Nie dość, że muszą się mierzyć z chorobą malucha, to jeszcze z niewydolnym systemem. Jeśli urodzi się panu zdrowe dziecko, pomoże panu rodzina, znajomi, przyjaciele podpowiedzą, co robić. A jeśli na świecie pojawia się dziecko chore, to nikt nie wie, jak sobie radzić. Mój cel jest więc taki, by ludziom pomóc ogarniać tę trudną rzeczywistość.

Traumatyczne przeżycia łączą czy dzielą?
Zdecydowanie łączą. Tylko my z mężem wiemy, co razem przeszliśmy. Potrafimy się cieszyć małymi rzeczami. Nie myślimy o nowym samochodzie czy domu na przedmieściach. Myślimy o tym, co będzie jutro, za miesiąc. Każdy listopad to ogromny stres, bo wtedy dowiadujemy się, czy zbierzemy środki na leczenie i rehabilitację Niny z 1 proc. podatku za ubiegły rok.

Ile pieniędzy potrzebujecie?
Ok. 10 tys. zł miesięcznie. Ja nie pracuję, a mąż nie jest prezesem banku. Kiedy zbliża się rozliczenie podatkowe, przygotowujemy całą kampanię marketingową na rzecz Niny. Drukujemy ulotki, banery i plakaty, rozwieszamy je w całym Toruniu. Liczymy na dobre serca. To są rzeczy, które nas łączą.

Jak dzisiaj ma się Nina?
Nie widzi, nie dosłyszy, nie mówi, nie chodzi samodzielnie, do niedawna nie połykała. Przez pierwsze trzy lata leżała tylko w łóżku. Wie pan, pierwszy rok opieki nad zdrowym dzieckiem wydaje się najtrudniejszy: trzeba wstawać w nocy, ciągle czuwać, ciągle być pod ręką. Po tym czasie najczęściej mamy mówią: dość, chcę iść do pracy (śmiech). Tymczasem w przypadku dziecka chorego ten najtrudniejszy okres nigdy nie mija. Dziecka urodzonego jako skrajny wcześniak, tak chorego jak Nina, nie można spuścić z oka nawet na chwilę. Czasem słucham tego, co mówią mamy zdrowych dzieci, i zazdroszczę. Naprawdę chciałabym chodzić do dyrektora szkoły na rozmowę o tym, że moja córka pociągnęła koleżankę za warkoczyki.

Sprawia Pani wrażenie silnej, niepoddającej się przeciwnościom losu kobiety.
Staram się być uśmiechnięta, cieszyć się tym, co daje życie. Dbam o siebie, na tyle, ile mogę. Dlatego najbardziej boli mnie, gdy za plecami słyszę: „Zobacz, to ta, co dorobiła się na chorym dziecku”. Dorobiłam? Nie znam nikogo, kto mógłby się w ten sposób czegokolwiek „dorobić”. Niestety, ciągle jest w nas jakaś głęboka nieufność. Ostatnio powiedziałam „dzień dobry” do jednej pani w sklepie. I usłyszałam: „To my się znamy?”. „Co za różnica?” - spytałam. Czy tak trudno odpowiedzieć „dzień dobry” nawet zupełnie obcej osobie?

Czego to wszystko Panią uczy?
Żeby ufać samej sobie. Intuicja jeszcze nigdy mnie nie zawiodła. Kiedy podejmowaliśmy decyzję o zabraniu Niny do domu, miałam w sobie mnóstwo obaw i wątpliwości. Wtedy Ołena Bożemska, założycielka i dyrektor Hospicjum dla Dzieci „Nadzieja” w Toruniu, powiedziała mi: „Serce matki nie kłamie”. Przekonałam się, że to prawda. Nina żyje.

A czego dowiedziała się Pani o sobie samej?
Że kiedy trzeba, jestem zdolna do wszystkiego. Może też tego, że jestem jednak silną babką. Wiem, że w podobnych sytuacjach ludzie się załamują, nie dają rady, rezygnują. To permanentny stres, brak czasu dla siebie i męża. Ale staram się żyć dniem dzisiejszym. Jest portal, czuję, że jestem komuś potrzebna, że robię coś wartościowego. Staram się wierzyć w ludzi, z góry nie zakładać, że chcą mi zrobić krzywdę. Kiedy tylko mogę, przyjeżdżam tutaj, do mojego małego biura, i piszę teksty na stronę. A poza tym… jest lato, długi dzień, piękna pogoda. To mi wystarczy.

*Aneta Meszko - mama ośmioletniej Niny, urodzonej w 23. tygodniu ciąży, założycielka portalu silniwchorobie.pl dla osób dotkniętych chorobą i niepełnosprawnością oraz ich bliskich. Wcześniej zatrudniona jako urzędniczka sądu i pracownica banku.

Partnerzy Miast Kobiet

  • Consilis
  • Positivemind.pl
  • Focus
  • UM Bydgoszcz
  • Brigdehead
  • Teatr Polski
  • FKE
  • MCK Bydgoszcz
  • Dwór Artusa
  • Helios
  • Multikino
  • Cinema City