Jak żyć z rakiem? Niezwykły spektakl teatralny i rozmowa z psychoonkolożką Małgorzatą Rębiałkowską-Stankiewicz

Z psychoonkolożką Małgorzatą Rębiałkowską-Stankiewicz rozmawia Jan Oleksy

W Miastach Kobiet w ramach cyklu „Kobieta z pasją” pokazujemy wam ciekawe kobiety i ich inicjatywy. Mecenasem cyklu jest TZMO SA z marką Bella.

Jaki może mieć związek teatr z chorobą nowotworową?
W 2014 roku wpadłam na pomysł wprowadzenia do programu Akademii Walki z Rakiem terapii dramą. Miałam już wcześniej osobiste doświadczenia wyniesione ze współpracy z grupą teatralną „Efata”, działającą przy Fundacji „Światło”. Występując na scenie wiedziałam, że teatr i ekspozycja publiczna mogą dać siłę, przełamać wewnętrzne bariery, ale również sprawić dużą frajdę. Uważałam, że to wszystko może okazać się przydatne w terapii psychonkologicznej. Na początku miały to być tylko warsztaty teatralne, praca z ciałem, z głosem, poszukiwanie siebie, środków wyrazu, wyrzucanie emocji itd. Jednak pod koniec wspólnej pracy stwierdziliśmy, że warto zrobić z tego spektakl. Rok później wystawiliśmy pierwszą sztukę „Jaka Pani piękna”, po niej „Igraszki z diabłem”, następnie „Klasycznie, czyli On i One” - w reżyserii i według scenariusza Ani Magalskiej z Teatru Wilama Horzycy. W tym roku, po półrocznych warsztatach pod okiem Anny Katarzyny Chudek z Teatru Baj Pomorski, przygotowaliśmy spektakl zatytułowany „Chciałam Ci powiedzieć”.

No właśnie, co chciałam powiedzieć?
Chciałam ci powiedzieć, jaka jestem, jak się czuję w swojej chorobie. Chciałabym opowiedzieć o sobie, co lubię, a czego nie, co mi w życiu przeszkadza, z czym mam kłopot, jak siebie postrzegam. I chciałabym też zadać pytania, jaki ty jesteś, widzu, jak ty siebie postrzegasz, co ciebie na co dzień denerwuje, co myślisz o raku...

Refleksja po obu stronach sceny…
…wywołana swoistym dialogiem z publicznością. Spektakl oparty jest na scenariuszu Anny Katarzyny Chudek, która spotykała się z pacjentkami na tematycznych warsztatach poświęconych poszukiwaniu tożsamości w chorobie. Wiadomo, że choroba wpisuje się bardzo trwale w nasze życie i właściwie już nigdy nie będziemy tacy, jacy byliśmy przed nią.

Nigdy nie pozbędziemy się tego „raka”?
Nie pozbędziemy się raka ze swojej biografii. Człowiek, który znalazł się w tej trudnej sytuacji choroby nowotworowej, ocierając się o śmierć, powinien, obok walki z chorobą w sensie biologicznym, podjąć próbę poszukiwania nowego „ja”, odkrywania, budowania i akceptowania nowej tożsamości. Temu właśnie służyły warsztaty teatralne, na których Ania Chudek skrupulatnie zapisywała wypowiedzi uczestniczek, dotyczące ich codzienności z chorobą, refleksji, wartości, zauważonych przemian, ale także postrzegania własnej cielesności, ograniczeń i możliwości.

To było kanwą scenariusza?
Tak, scenariusz jest oparty na narracjach pacjentek onkologicznych. W ten sposób Ania wyodrębniła pewne wątki tematyczne, tworzące akty w spektaklu „Chciałam Ci powiedzieć”. Pierwszy zatytułowany jest „Kolor”, następne „Słowo”, „Ocena”, „Nerwy”, „Ciało”, „Choroba” - wszystkie zawierają omawiane na warsztatach treści, są zapisem wypowiedzi pacjentek. Poszczególne akty są również próbą rozmowy z widzem. Na przykład w pierwszej scenie, nazwanej „Kolor”, dziewczyny próbowały odpowiedzieć na pytania: Jakim jestem kolorem? Jaki kolor mnie określa, definiuje?

Dominował szary?
Właśnie, większość mówiła, że jest szarym kolorem. Ale czy bycie szarym kolorem jest takie złe? Nie, bo na tle szarego inne kolory mogą błyszczeć! Bo szary wcale nie jest taki szary. Na końcu aktu pojawia się pytanie do widza: a jakim kolorem ty jesteś?

Każda scena kończy się refleksyjnym zwrotem do widowni?
Ten spektakl zmusza publiczność do myślenia, zadawania sobie pytań. Dla moich aktorek występ na scenie jest przełamaniem tabu związanego z chorobą nowotworową. To nie takie łatwe - mówić w świetle reflektorów o sobie z imienia i nazwiska, o tym, że choruję na raka. Jest to szczególnie trudne, bo w naszym społeczeństwie rak jest ciągle jeszcze tematem odsuwanym za parawan milczenia, a osoby chore wielokrotnie czują się marginalizowane. Nie wiemy, jak z nimi rozmawiać, boimy się tych kontaktów, bo rak w naszej świadomości to wciąż wyrok.

CIAŁO W CHOROBIE TRZEBA ZAAKCEPTOWAĆ NA NOWO, ODZYSKAĆ DO NIEGO ZAUFANIE, DOCENIĆ JE. OWSZEM, W PEWNYM SENSIE ZAWIODŁO, ALE PRZECHODZI Z NAMI BITWĘ.

Nikt nie chce być stygmatyzowany, a tu dziewczyny robią coś w rodzaju coming outu?
Jedna z  uczestniczek warsztatów poprzez spektakl teatralny chciała powiadomić swoją dalszą rodzinę, że przeszła chorobę nowotworową. Zaprosiła ich na spektakl, żeby dowiedzieli się o tym ze sceny.

Nie powiedziała, bo nie chciała współczucia?
Pewnie też nie chciała ich obciążać, martwić, a dodatkowo ma osobowość „Zosi Samosi”, woli sama radzić sobie z  trudnościami. Jednak na pewnym etapie stwierdziła, że bliscy powinni się dowiedzieć. I taką formę wybrała.

Choroba wywołuje u niektórych skrępowanie, człowiek się zmienia.
O tym mówi jedna ze scen zatytułowana „Ciało”. W  chorobie nowotworowej jest ono umęczone, umordowane, operowane, poddawane chemioterapii, radioterapii, często okaleczone, np. przez mastektomię czy stomię. Dlatego ciało w chorobie trzeba zaakceptować na nowo, odzyskać do niego zaufanie, docenić je. Owszem, w pewnym sensie zawiodło, ale przechodzi z nami bitwę, zwaną chorobą nowotworową. Dla kobiet z rakiem ich kobiecość i cielesność powinny być ważne. Przecież nadal są kobietami i tak samo jak kobiety zdrowe zwracają uwagę na wygląd zewnętrzny.

A Ciebie jako naukowca bardziej interesuje scena czy widownia?
Mnie jako badaczkę bardziej interesują pacjentki i korzyści terapii teatrem. Wracając do spektaklu, bardzo trudna była ostatnia scena, czyli „Choroba”, w której dziewczyny miały głośno powiedzieć: „zdarzyło się, przyszło to do mnie”. W trakcie prób były łzy i sygnały, że przez to nie przebrną, nie będą w stanie tego przekazać, bo to do nich wraca. Natomiast już po występie poczuły ulgę, że głośno o  zachorowaniu powiedziały, że potrafiły wrócić do tego trudnego momentu rozpoznania raka, trudu leczenia.

Oswoiły raka. Przekaz jest do głębi prawdziwy, aktorki niczego nie udają.
To bardzo prawdziwy spektakl, a teatr ma moc terapeutyczną. W poprzednich trzech spektaklach grały z nami na scenie kobiety w terminalnym stanie choroby. Ela była już po zakończeniu leczenia ze świadomością, że lekarze nie mogą już jej pomóc. Wiedziała jednak, że sama może jeszcze coś dla siebie zrobić. Jak tylko była w stanie, to przyjeżdżała na próby. Wystąpiła w premierowym spektaklu „Jaka Pani piękna”. Kolejnego już nie była w stanie zagrać, ale spełniła swoje marzenie - żeby do końca żyć, wystąpić na scenie i zebrać na widowni swoich bliskich, aby w ten sposób się z nimi pożegnać. To było niesamowicie mocne, wzruszające. Ania, pomimo że choroba wyraźnie przechylała już szalę na swoją korzyść, chciała i była z nami do końca. Mówiła, że wtedy czuje się zdecydowanie lepiej, że jeszcze coś może z siebie dać, że jej życie nie polega jedynie na czekaniu, kiedy choroba jeszcze bardziej się posunie. Ania grała z nami w trzech spektaklach. Marta, pomimo że na wózku, to jeśli tylko stan jej zdrowia na to pozwalał, uczestniczyła w próbach. Choroba nie dała jej zagrać w spektaklu, więc wyświetliliśmy na ścianie nagraną na próbach scenę z jej udziałem. W ten sposób była z nami… Nasz teatr ma ogromną wartość terapeutyczną na każdym etapie choroby, zarówno w długiej remisji, przy wznowie, w trakcie i tuż po zakończeniu leczenia. Nie sposób nie zgodzić się z mistrzem Młynarskim: „Bo teatr to jest śmiech, kolego, bo teatr to jest płacz, kolego! To są te trzy elementy”.

Wydawałoby się, że chore raczej powinny uciekać od tych tematów, a przecież na warsztatach, a później na scenie ciągle do nich wracają.
Właśnie temu służy ten rodzaj terapii, by nie wypierać choroby, tylko umieć żyć z cieniem raka, nauczyć się tłumaczyć chorobę innym, ale również znaleźć w niej sens, budować „nową siebie”. Choroba już się zdarzyła, tego nie odwrócimy, a zatem trzeba ten fakt przyjąć. Pojawiają się pytania: „może to się stało po coś, może coś w swoim życiu powinnam zmienić, może chciałabym być inna, może bardziej asertywna, odważniejsza, mieć lepsze relacje z innymi ludźmi, lepiej dogadywać się z rodziną, bardziej o siebie
zadbać, docenić życie, wykorzystać każdą chwilę?”. W szukaniu odpowiedzi pomaga terapia psychoonkologiczna, której efekty są widoczne, bo pacjenci często mówią o lepszej jakości swojego życia po chorobie, czyli o tzw. wzroście potraumatycznym.

A zatem paradoksalnie można znaleźć dobre strony choroby?
Choroba może przynieść wiele dobrego - między innymi teatr. Kobiety mówią wprost: „gdyby nie choroba, to bym nigdy w  teatrze nie zagrała, nie pojawiła się na scenie, nie poznałabym wielu wspaniałych ludzi, nie doświadczyła nieznanych wcześniej emocji, ja siebie teraz bardziej lubię niż przed chorobą”.

Zmiany na lepsze?
Swego czasu realizowałam autorski projekt „Onkobaba - instrukcja obsługi”. Na spotkania zapraszałam partnerów, mężów kobiet, które przeszły leczenie onkologiczne i terapię psychoonkologiczną w Akademii Walki z Rakiem. Niemalże wszyscy potwierdzali, że „ona zmieniła się pod każdym względem!” - cóż, nie zawsze ku uciesze mężczyzn. Bo teraz więcej wychodzi z domu, bo zaczęła chodzić na języki, bo bardziej dba o siebie, bo jakaś taka „pyskata” się zrobiła. Warsztaty „Onkobaba” były po to, żeby wytłumaczyć mężczyznom, że ich żona, partnerka wróciła z wojny i już nigdy nie będzie taka jak wcześniej. Opisywane przez panów zmiany świadczą, że naprawdę tę walkę z chorobą wygrywa.

A Ty od pacjentek też się czegoś nauczyłaś?
Z  pacjentami onkologicznymi pracuję od 2007 roku i twierdzę, że to są moi nauczyciele, bo ja sama, dzięki nim, mocniej rozkochałam się w życiu, bardziej zwracam uwagę na swoje potrzeby, lepiej nazywam emocje, a  przede wszystkim oswoiłam lęk przed chorobą, śmiercią.

Naprawdę?
Zawsze są obawy i strach… Na pewno boję się tego, jak będę umierała, w jakich okolicznościach, kto będzie przy mnie, czy będę cierpiała, odchodziła szybko, czy długo… Ale nie ma we mnie lęku, który powoduje, że unikam tematu, odrzucam myśli o własnym odchodzeniu, kiedy już przyjdzie ten czas.

Czy ta praca nie wprowadza w stan depresyjny?
Nie, bo choroba to też życie, a śmierć to nic nienaturalnego, wszyscy umieramy.

Ale w naszej kulturze temat śmierci jest przemilczany.
Zwykle słyszymy: o chorobie i śmierci lepiej nie rozmawiajmy. Żyjemy w świecie, w którym mamy być piękni, młodzi, zdrowi i… wieczni. Mamy udawać, że nie ma choroby, starości, cierpienia, nie ma śmierci.

Twoje podopieczne nie mają dosyć tematu choroby?
Nasze spotkania w Akademii Walki z Rakiem nie opierają się na analizowaniu choroby, objawów, zagrożeń, skutków leczenia. Poruszamy tematy dotyczące marzeń, celów, asertywności, komunikacji, radzenia sobie ze stresem, radości, dobrych związków, uważności. Choroba staje się w pewnym sensie pretekstem, aby uczyć się siebie i  życia. Chodzi o to, aby nauczyć się żyć z chorobą, a nie żyć chorobą. To bardzo ważne dla jakości życia pacjentów.

Słowa „walka z  rakiem” wprowadzają groźny nastrój.
Zgadzam się, zwłaszcza niedobrze brzmi słowo „walka”. W tej chwili chętnie naszą Akademię nazwałabym Akademią Bycia (Radzenia sobie) Życia z Rakiem, bo słowo „walka” budzi agresywne skojarzenia, wymusza pewne zachowania, sugeruje przegranych. Często słyszymy: „Musisz walczyć!”. Wcale nic nie musisz. My akceptujemy pacjenta bez względu na jego decyzje. Niektórzy po kolejnej wznowie nie decydują się na dalsze leczenie, chcą spokojnie dotrwać do końca.

Przegrywają walkę?
Bywa tak, że mój pacjent umiera. Wtedy buntuję się, gdy ktoś mówi, że „przegrał z chorobą”. Wielu moich pacjentów, którzy zmarli - wygrali z  chorobą, chociażby przez to, że do końca byli aktywni, walczyli o swoją jakość życia, marzenia i do końca żyli mądrze, pięknie, twórczo. Oni przegrali jedynie z biologią. Znam też takie osoby, które stereotypowo wygrały z chorobą, czyli są w długiej remisji, a tak naprawdę z nią przegrały, bo przebyta choroba zawładnęła ich życiem, myślami, są bierni, skoncentrowani na ewentualnych objawach. Nieważne jest, jak długo będziemy żyli, ważne, jakie to życie będzie, jaki nadamy mu sens.

Akademia to ciężka praca.
Trudna, ale piękna.

To misja.
Jeśli misja, to jestem szczęśliwą i spełnioną „misjonarką”. Pracuję z cudownymi, prawdziwymi ludźmi, którzy znaleźli się w skrajnych, kryzysowych sytuacjach, a ja mam możliwość i zaszczyt wspierania ich, niesienia pomocy w tej trudnej sytuacji. Jeśli już mówimy o misji, to spektakl „Chciałam Ci powiedzieć” też ma do spełnienia misję profilaktyczną, edukacyjną. Kobiety w pewnym momencie zadają publiczności pytanie: „a ty, kiedy się badałeś, na co czekasz, myślisz, że cały czas będziesz zdrowy, zadbaj w końcu o siebie”. Zwróć uwagę, że ponieważ mówią to osoby, które same chorują na chorobę nowotworową, brzmi to przejmująco i przekonująco.

Ty też występujesz na scenie?
Jeśli występuję z  pacjentkami na scenie, to w dwóch rolach - aktorki i, powiedzmy, „pilnującej emocji”, bo bywa tak, że w trakcie spektaklu czasem trzeba komuś pomóc.

Zdarza się, że aktorka się „rozsypie”?
Trudny był dla moich aktorek ostatni akt spektaklu - „Choroba”. Na scenie, według zamysłu reżyserki Ani Chudek, kobiety występowały ubrane na szaro, jedynie ja w czerwonej sukni. Cały spektakl siedzę tyłem do widowni i nie wiadomo, jaka jest moja rola. Ujawniam się dopiero pod koniec, gdy wygłaszam medyczny tekst i objaśniam, co to jest Paklitaksel - lek stosowany w chemioterapii. Kiedy wymieniam tę nazwę, wszystkie upadają na ziemię. To bardzo mocna scena. Kim jestem? Niektórzy widzą w tej postaci śmierć, inni chorobę, chemioterapię.

Praca metodą dramy daje chyba wiele przemyśleń Tobie jako psychoonkolożce.
Bardzo dokładnie analizuję proces terapii poprzez sztukę, teatr. Mam nadzieję, że podzielę się swoimi refleksjami poprzez publikację naukową opisującą ten rodzaj pracy z  chorymi onkologicznie. Warsztaty teatralne jako metoda pracy z chorymi na raka są moim autorskim pomysłem, a grupa teatralna OnkoŚwiat, złożona z aktorów-pacjentów onkologicznych, jest chyba jedyną w Polsce. Jestem dumna, że dzięki toruńskiej Fundacji „Światło” udało się zrealizować ten pomysł z takim z rozmachem, na prawdziwej scenie, przed prawdziwą publicznością.

DR MAŁGORZATA RĘBIAŁKOWSKA-STANKIEWICZ

Psychoonkolożka, adiunkt na Uniwersytecie Kazimierza Wielkiego w Bydgoszczy, inicjatorka wielu akcji społecznych na rzecz pacjentów chorych onkologicznie. W Toruniu prowadzi Akademię Walki z Rakiem. Pracuje z pacjentami onkologicznymi i ich rodzinami, prowadzi grupę wsparcia dla rodziców po stracie dziecka oraz warsztaty dla rodzin pacjentów w śpiączce. Jest autorką wielu publikacji na temat funkcjonowania pacjentów i ich rodzin w sytuacji choroby.