Nadzieja jest zawsze

Dość długo zastanawiałem się, czy da się rozmawiać o śmierci unikając zbędnego dramatyzmu, a jednocześnie tak, by nie brzmiało to jak wykład z medycyny. Działając w fundacji pewnie przeprowadziła Pani setki takich rozmów…
Gdy dwadzieścia lat temu tworzyłam hospicjum, wiedziałam, że wiele pracy będę musiała włożyć w edukowanie społeczeństwa. Ludzie żyją dziś tak, jakby śmierci w ogóle nie było, a potem umierają tak, jakby wcale nie żyli. Nie chcemy mówić o umieraniu, boimy się tych tematów, a przecież śmierć jest nierozerwalnie związana z życiem. Dawniej, gdy ludzie rodzili się i umierali we własnych domach, byliśmy przyzwyczajeni do jej obecności. Teraz nie ma już prawie rodzin wielopokoleniowych, a żyjąc w ciągłym biegu nie mamy czasu myśleć o przemijaniu. To jednak naturalne zjawisko i tak właśnie powinniśmy je traktować.

Chyba trudno jednak nie bać się nieznanego?
Proszę wykonać test i prosić grupę znajomych, by przedstawili na kartce, jak w ich wyobrażeniu wygląda śmierć. Jestem pewna, że większość narysuje kostuchę z kosą. W naszej świadomości utkwiło szesnastowieczne wyobrażenie śmierci i zamiast myśleć o niej, jak o spotkaniu z Bogiem, boimy się jej, jak czegoś przerażającego. W rozmowach z chorymi często zadaję pytanie: czy gdyby mieli do wyboru drzwi, w których stoi kostucha i te, w których stoi anioł, to przez które z nich woleliby przejść? Mieszkamy w kraju, gdzie zdecydowana większość ludzi jest wierząca. Nieważne, czy mówimy o katolikach, świadkach Jehowy czy innych wyznaniach, liczy się to, że wiara pomaga pogodzić się z odejściem. Przez dwadzieścia lat pracy spotkałam tylko jedną osobę całkowicie niewierzącą. W takich przypadkach rozmawia się nie o tym, co będzie działo się z nami po śmierci, ale o tym, co było. Skupiamy się na wartościach, które ten człowiek wniósł w życie innych.

Nawet wierzącym nie jest jednak łatwo pogodzić się z wiadomością, że odchodzi ktoś bliski.
Proces odchodzenia nigdy nie jest łatwy. Zarówno chory, jak i jego rodzina, zawsze przechodzą przez kilka etapów. Pierwszym z nich jest niedowierzanie. Nie chcemy się pogodzić z tym, że ktoś odchodzi, mówimy, że to niemożliwe i często w tym okresie popełniamy błędy. Wozimy chorego od lekarza do lekarza, konsultujemy się ze znachorami czy sprowadzamy niedostępne leki, robiąc wszystko, by nie dopuścić do siebie myśli, że zbliża się koniec. Zapominamy o tym, co najważniejsze, czyli o kontakcie z bliskimi, osobą odchodzącą. Poznałam na przykład dwie córki, które bardzo źle zareagowały na wieść, że ich mama umiera na nowotwór. Jedna z nich płakała, druga zamknęła się w toalecie i wymiotowała. W chwili śmierci kobiecie towarzyszył jedynie dziewięcioletni wnuczek. I później te córki zanosiły się płaczem, dlaczego nie było ich przy mamie w tym momencie.

Po niedowierzaniu przychodzi…
Bunt. Chory buntuje się przeciwko Bogu i lekarzom, pytając, dlaczego spotkało to właśnie jego. Prowadzę zajęcia w seminarium duchowym, gdzie ostrzegam diakonów przed udzielaniem odpowiedzi „widocznie Bóg tak chciał”, bo w tym momencie to pogłębia tylko konflikt i stawia barierę utrudniającą dalsze kontakty. Trzecim etapem jest tak zwane targowanie. Chory mówi, że się zmieni, że zrobi wszystko, by oszukać los. Większość tych działań nie przynosi rezultatu. Jak ktoś palił przez całe życie i ma zaawansowanego raka płuc, to rzucenie palenia już raczej nic nie zmieni. Choć oczywiście nigdy nic nie wiadomo. Czwarty etap to depresja, choć wolimy mówić o nim „wyciszenie”. Jest to okres, w którym chory zdaje sobie sprawę, że jego wysiłki nie przynoszą rezultatu i zaczyna poświęcać czas, by przemyśleć swoje życie, pogodzić się z bliskimi, napisać testament. Ostatni etap to akceptacja, która przychodzi niekiedy bardzo późno. Ludzie odchodzą najczęściej niedługo po tym, gdy już zaakceptują swój los.

Sporo osób deklaruje jednak, że raczej wolałoby nie wiedzieć, że nie ma już dla nich nadziei…
Nadzieja jest zawsze, jeśli nie na życie, to chociaż na godną śmierć. Każdy chciałby umrzeć szybko, najlepiej w biegu, ale nikt z nas nie ma wpływu na to, co będzie. Pewne jest to, że dopóki żyjemy, powinniśmy z tego korzystać, czerpać z życia garściami, bo życie jest piękne.

A jak powinniśmy udzielać wsparcia osobie nieuleczalnie chorej? Większość z nas nie wie, jak się zachować przy umierającym.
Najważniejsze jest, by postępować zgodnie z wolą chorego. Jeśli chce mówić - słuchajmy, jeśli potrzebuje ciszy - milczmy. W rozmowach z umierającym człowiekiem powinniśmy przede wszystkim skupić się na sprawach, które pozwolą mu poczuć się spełnionym, zadowolonym z życia. Pamiętam kobietę, która miała czterech synów i odchodząc stwierdziła, że jej życie nie miało sensu. Powiedziałam jej wtedy, że wartości, które przekazała synom, bez względu na to, jak potoczą się ich dalsze losy, już zawsze będą im towarzyszyć. Myśl, że zostawia po sobie takie dziedzictwo bardzo ją wtedy ukoiła.

Część z nas w obawie, by kogoś nie zmęczyć lub nie urazić, odsuwa się jednak od chorych. Podejrzewam, że nie jest to najlepsze rozwiązanie…
Pożegnanie się z bliskimi jest bardzo ważne, a możliwość towarzyszenia osobie umierającej to zaszczyt. Sama bardzo żałuję, że nie dane było mi pożegnać się z mężem. Umieranie to jednak też strefa sacrum, a osoba, która odchodzi potrzebuje spokoju. Nadopiekuńcze rodziny, nie mogąc pogodzić się z tym, że umiera ktoś bliski, skaczą nieraz nad chorym do tego stopnia, że ten czeka na moment, gdy posną czy nawet wyjdą do toalety, by zaznać spokoju. I często właśnie wtedy odchodzi.

A czy powinno się rozmawiać z dziećmi o śmierci i - jeśli tak - kiedy jest na to odpowiedni moment? Czy w sytuacji np. ciężkiej choroby w rodzinie, powinniśmy próbować przygotować dziecko na odejście bliskich?
Trudno odpowiedzieć na to pytanie, bo wiele zależy od dojrzałości dziecka. Nie należy jednak uciekać od tego tematu. Rozmawiając z dziećmi, które utraciły bliskich, mówimy zwykle, że mama czy tata bardzo je kochali, a teraz opiekuje się nimi Bóg. Jeśli dziecko jest dociekliwe i samo zadaje pytania na temat śmierci, spróbujmy mu odpowiedzieć, ale nie bójmy się też przyznać, że czegoś nie wiemy. Przyznanie się do słabości nie jest słabością, to poważne traktowanie dziecka.

A gdy to dziecko odchodzi?
Dzieci nie powinny umierać przed rodzicami, to burzy naturalny porządek. To bardzo trudne, ale znajdując się w takiej sytuacji, nie powinniśmy płakać przy dziecku, by ono nie czuło się winne, że jesteśmy smutni z jego powodu. Nie powinniśmy też mówić dziecku, że umiera, ale jeśli samo zda sobie z tego sprawę, nie możemy go też okłamywać. Najlepiej jest wysłuchać tego, co ma nam do powiedzenia i podkreślać, jakie jest dla nas ważne i że zawsze będziemy mu towarzyszyć. Dobrze taką sytuację obrazuje film „Podążaj w stronę światła”, w którym rodzice starają się przygotować do odejścia ośmioletniego syna.

Pani fundacja prowadzi działania wspierające osoby, którym medycyna nie daje szans na wyzdrowienie. Na czym one polegają?
Przede wszystkim prowadzimy zajęcia, które wzmacniają psychikę chorego. Mówi się, że w pojedynkę z rakiem mało kto wygrał, dlatego utworzyliśmy w Toruniu i dwunastu innych miastach w Polsce „Akademię walki z rakiem” i pomagamy osobom z nowotworem wyjść z trudnej sytuacji. Oczywiście, nie każdemu się to udaje, ale od początku naszej działalności, a prowadzimy ją od dziesięciu lat, nie brakuje takich, którym się to powiodło. Organizujemy też pomoc dzieciom z rodzin, które po utracie któregoś z rodziców popadły w kłopoty materialne. Kompletujemy wyprawki, kupujemy odzież i wysyłamy na kolonie. Budujące jest to, że dzieci same też się nawzajem wspierają. Zdarza się, że słyszymy na koloniach, jak jedno dziecko mówi do drugiego „Moja mama dalej się mną opiekuje, twoja tobą również”. To bardzo podnosi na duchu.

Założycielka i prezes Fundacji „Światło”, laureatka Specjalnej Nagrody TOTUS przyznawanej przez Fundację Dzieło Nowego Tysiąclecia, Kobieta Roku Województwa Toruńskiego, członkini Międzynarodowej Organizacji Ashoka. Z wykształcenia magister pielęgniarstwa, ma blisko 20 lat doświadczenia w prowadzeniu hospicjum.