Wybudzanie ze śpiączki i rewolucyjna technika pisania wzrokiem w Fundacji Światło

Mariusz SepiołoZaktualizowano 
Fundacja Światła w Toruniu
Fundacja Światła w Toruniu
Dzięki naszej nowej technologii osoba, która nie rusza nawet palcem i nie mówi, będzie mogła wysłać SMS lub e-mail do rodziców. Napisać po raz pierwszy: „Słyszę Was” - mówi Janina Mirończuk, założycielka Fundacji „Światło”.

Z Janiną Mirończuk, założycielką Fundacji „Światło”, rozmawia Mariusz Sepioło

Już niedługo życie wybudzonych ze śpiączki może się diametralnie zmienić.
Pracujemy nad rozwiązaniem pozwalającym na bezpośredni kontakt z pacjentem, z którym dotąd nie można było się komunikować. Proszę sobie wyobrazić: pacjent z minimalną świadomością będzie mógł wysłać do swoich najbliższych SMS lub krótki e-mail.

W jaki sposób?

Wykorzystujemy znaną już technologię eye-trackerów, czyli urządzeń umożliwiających pisanie wzrokiem poprzez śledzenie ruchów oka. Ale prawdziwą innowacją jest oprogramowanie, dzięki któremu słowa napisane ruchami gałek ocznych będą przekazywane w formie krótkich wiadomości.

Podopieczni, którzy żyją w niebycie społecznym i zdrowotnym, są zamknięci w swoich ciałach, zostaną temu społeczeństwu przywróceni. Za stworzenie oprogramowania odpowiadają geniusze z Uniwersytetu Mikołaja Kopernika, pracujący w naszym projekcie, czyli pani dr Bibianna Bałaj z Zakładu Psychologii Poznawczej i pan prof. Jacek Matulewski z Instytutu Fizyki. Ich myśl naukowa, przełożona na potrzeby naszych podopiecznych, da niedługo wspaniałe efekty. Wiosną przystępujemy do etapu testów.

Komu przyda się ta pomoc?
Nasi podopieczni to w 85 procentach młodzi ludzie po wypadkach komunikacyjnych. Ich fizyczność jest niemal całkowicie ograniczona, ale ponad 90 proc. z nich słyszy! Dlatego stymulujemy ich słuch i obserwujemy: jeśli podopieczny zareaguje adekwatnie do prośby, to znaczy, że myśli i analizuje, a my możemy zwiększyć bodźce. Proszę mi wierzyć, kiedy 17 lat temu zaczynaliśmy pracę z pacjentami w śpiączce, mało osób miało świadomość, jak to robić.

Słyszałam pytania: „Co wy chcecie dla nich zrobić, skoro oni śpią?”. Nie, oni nie śpią - oni inaczej żyją.

Praca z pacjentami w stanie apalicznym jest bardzo wymagająca i odpowiedzialna. Często im większa jest świadomość co do sytuacji, w której się znaleźli, tym większe zagrożenie depresją. Mieliśmy 38-letniego pacjenta po wypadku, który po wybudzeniu płakał każdego dnia. Zdał sobie sprawę, że nie będzie żył tak, jak przedtem. A na wózku czy poruszając się o kulach też można żyć normalnie. W ostatnią sobotę mieliśmy bal dla niepełnosprawnych. Przyjechało siedmiu naszych wybudzonych z opiekunami, świetnie się bawili. Gdyby teraz do tego pokoju weszły dwie wybudzone osoby, nie domyśliłby się pan, że kiedykolwiek były w śpiączce. Dlatego każda forma kontaktu z ograniczoną świadomością podopiecznych jest tak ważna. Nasze urządzenie pozwoli na bodźcowanie, stymulowanie, odkrywanie stopnia świadomości.

Warunkiem pełnego wybudzenia jest odzyskanie świadomości?
Pełnej świadomości. Mieliśmy podopieczną Magdę, z zawodu weterynarza, która w wyniku niedotlenienia mózgu nie mogła ruszyć nawet palcem i nie mówiła. Podczas rehabilitacji nasza pracownica opowiadała jej o swoim chorym psie. I wtedy Magda, za pomocą cyberoka, wybierając litery wzrokiem, zapisała po łacinie nazwę lekarstwa dla tego psa. Oznacza to, że miała pełną świadomość, ale nie mogła nam tego zakomunikować, wykrzyczeć. Zamknięta w swoim ciele. Czy dzięki naszej technologii jej życie się zmieni? Ciągle nie będzie mogła się ruszyć.

Ale jednak będzie miała możliwość wysłania SMS-a do rodziców, napisania: „Słyszę Was”. Przekazania swoich życzeń.

W relacjach z bliskimi i światem to rewolucja.
Śpiączka i okres po wybudzeniu zmienia życie nie tylko podopiecznych, ale życie całej rodziny. Po wybudzeniu zaczynają się „schody”. Pojawiają się kolejne wyzwania, jak np. rehabilitacja. Dlatego wiele zależy od tego, jak będą wyglądały rodzinne relacje. Na naszym balu była Ania - piękna, zgrabna kobieta. Po wyjściu od nas i czterotygodniowej rehabilitacji w innym ośrodku, jej rodzice urządzili dla niej oddzielny pokój do dalszych ćwiczeń. Dzięki rodzicom, z zakładu wyjechała na wózku, a na bal weszła na własnych nogach. Niestety, zdarzają się też rodzice nadopiekuńczy. Jeden z pacjentów nie chciał od nas odjechać.

Dlaczego?
Nasi podopieczni to ludzie dorośli. Wcześniej mieli swoje własne życie, teraz nagle wszystko się zmienia. Uświadamiają sobie, że zostaje im pokój, łóżko i rodzice, którzy często podchodzą do nich jak do małych dzieci.

Niezwykle ważny element to życie w społeczeństwie. Podopieczni nie mogą zostać zamknięci w czterech ścianach. Oni widzą, słyszą, czują i rozumieją.

Kolejny stopień „schodów”, które pojawiają się przed podopiecznymi i ich rodzinami po wybudzeniu, to codzienne życie opiekunów. W Polsce nie ma systemu, który zapewniłby bezpieczeństwo tych, którzy zajmują się osobami niepełnosprawnymi przez całe życie. Co, jeśli matka, która przez 40 lat zajmowała się synem na wózku, umrze? Co stanie się z jej synem?

Czy paradoksalnie śpiączka i wybudzenie może dać rodzinie coś pozytywnego?
Bardzo często taka sytuacja scala rodzinę jeszcze bardziej. Mieliśmy u nas chłopaka, miał 23 lata, w tym roku zmarł. Jego rodzina opowiadała nam, jak bardzo ich zintegrował. Zaczęli sobie wzajemnie pomagać, jedni na drugich mogli zawsze liczyć. Na warsztatach dla rodzin z całej Polski poruszam trudny temat: jak żyć w tej nowej sytuacji. Ostatnie warsztaty mocno przeżyłam. Poprosiłam, by uczestnicy wypisali po jednej stronie tablicy to, co po wypadku zmieniło się na niekorzyść. Wymieniali utratę kontaktu z żoną, mężem, synem, utratę źródła zarobków, zwiększenie liczby codziennych obowiązków, rezygnację z planów życiowych itp. Później poprosiłam o wypisanie wszystkiego, co zmieniło się na plus. Uwierzy pan, że plusów było więcej? Przede wszystkim: integracja w rodzinie. „Wiem, na kim mogę polegać”. Poza tym wymieniano więcej czasu dla rodziny, uwrażliwienie na los innych ludzi i przewartościowanie własnego życia. Odtąd nieważna jest pogoń za pieniądzem, ważne jest zdrowie. Pojawia się też otwarcie na Boga. W nowej sytuacji wiara znów stawała się silna i autentyczna. Oczywiście, nie wszyscy mają takie podejście. Zdarza się, że związki czy małżeństwa się rozpadają, ale z mojego doświadczenia większość czuje się ze sobą bardziej związana. Dlaczego? Bo kluczem do wszystkiego jest miłość. Jak się kogoś kocha, to na zawsze. Nieważne, w jakim stanie się znajduje.

Niedawno wybudziliście już 67. pacjenta. W czym tkwi tajemnica?

My do każdego podchodzimy z założeniem, że widzi, słyszy, czuje, tylko nie może zareagować tak, jak my tego oczekujemy. To my mamy dostosować się do naszego podopiecznego. Staramy się więc z każdym nawiązać kontakt.

Każdy z nas ma pięć zmysłów oraz przeszłość. Zmysły bodźcujemy, a z przeszłości wybieramy te elementy, które naszego podopiecznego pobudzają do tego, by dał nam znać, że to wszystko do niego dociera. Pokazuje to przykład Magdy, dla której znaleźliśmy bodziec z przeszłości i sposób, w jaki możemy się z nią komunikować. Inny przykład: Tomek, ojciec dwojga dzieci. Poprosiliśmy go, by wskazał ich zdjęcie. Trwało to chwilę, ale w końcu Tomek odwrócił głowę w stronę ściany, na której wisiała ramka z fotografią. To niezwykłe. Takie wydarzenia są dla nas największym podziękowaniem i największą motywacją. Praca w Fundacji „Światło” nauczyła mnie przewartościowywania życia. Ważne, że jesteś zdrowy, możesz przytulić swoje dzieci, a swojemu ukochanemu możesz powiedzieć: „Kocham Cię”.

FUNDACJA „ŚWIATŁO” JEST ORGANIZACJĄ POŻYTKU PUBLICZNEGO.

MOŻNA JĄ WESPRZEĆ PRZEKAZUJĄC 1 PROC. PODATKU.
Fundacja „Światło”, ul. Grunwaldzka 64, 87-100 Toruń
www.swiatlo.org

polecane: Flesz: Otyłość zabija Polaków, problem rośnie i dotyczy nastolatków

Materiał oryginalny: Wybudzanie ze śpiączki i rewolucyjna technika pisania wzrokiem w Fundacji Światło - Miasta Kobiet

Rozpowszechnianie niniejszego artykułu możliwe jest tylko i wyłącznie zgodnie z postanowieniami „Regulaminu korzystania z artykułów prasowych”i po wcześniejszym uiszczeniu należności, zgodnie z cennikiem.

Komentarze

Ta strona jest chroniona przez reCAPTCHA i obowiązują na niej polityka prywatności oraz warunki korzystania z usługi firmy Google. Dodając komentarz, akceptujesz regulamin oraz Politykę Prywatności.
Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3